* Guida ai Centri di Diagnosi e Cura delle Malattie Pediatriche Gravi.

 * Guida alle Associazioni di Volontariato e Mediche specifiche per le malattie pediatriche.

PRESENTAZIONE.

Questa guida, intitolata “Un Sorriso nella Rete”, aggiornamento ed integrazione della guida a supporto cartaceo “I Sentieri del Sorriso”, vuole essere un aiuto a quanti, operatori del settore e famiglie, hanno la necessità di orientarsi correttamente e tempestivamente nella scelta dei centri di diagnosi e cura e delle associazioni di volontariato e mediche che trattano le malattie pediatriche.

Vengono segnalati in modo sintetico, per i tipi di patologia più conosciuti, i centri specializzati a livello nazionale ed i centri più vicini alla provincia di Verona così pure per le relative associazioni. Annotazioni sintetiche sono riservate anche alle malattie rare, alle malattie ereditarie e di origine genetica o cromosomica.

Il desiderio dell’Associazione Progetto Sorriso è che questa guida diventi per i suoi utilizzatori, un mezzo d’informazione ed uno stimolo alla presa di coscienza delle più disparate situazioni di difficoltà a cui sono talvolta sottoposte le nostre famiglie a causa di malattie pediatriche dei propri bambini.

Un capitolo particolare è stato dedicato ai Medici Specialisti Pediatri di Base che sono i primi interlocutori delle famiglie e rimangono le vere guide nell’indirizzare gli utenti verso i centri di cura più idonei.

Vengono altresì segnalati anche i Reparti di Pediatria “periferici” della provincia di Verona che spesso rappresentano, grazie alle varie professionalità e competenze che vi operano, adeguati presidi di “1° livello” anche in mancanza di Servizi organizzati permanentemente.

Particolare attenzione è stata dedicata inoltre agli aspetti della diagnosi prenatale e della donazione sia di sangue e midollo osseo, sia di organi.

Un sentito ringraziamento a quanti hanno collaborato alla realizzazione di questa guida ed a quanti segnaleranno integrazioni, aggiornamenti o imprecisioni.

L’opuscolo intitolato “I Sentieri del Sorriso” è distribuito gratuitamente a quanti ne facciano richiesta.

A Francesco e Marco.

- Aggiornato al 31 Dicembre 2004 -