Progetto Elettra

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Elettra è una bambina di 7 anni che abita con i suoi genitori e i suoi tre fratelli a Ronco all’Adige (Verona) , è nata prematura alla 30a settimana ed è affetta da una malattia rara congenita degenerativa non ancora identificata che combina i sintomi della Sindrome di West a sintomi non riconducibili a patologie conosciute. Le ricerche genetiche eseguite finora presso diversi laboratori italiani hanno evidenziato la presenza di tre geni mutati ma questo non è ancora sufficiente a comprendere la malattia di Elettra e ad individuare un percorso terapeutico appropriato.
I sintomi si manifestano come attacchi epilettici farmacoresistenti con continue crisi, ritardo globale dello sviluppo, difficoltà nelle acquisizioni motorie e cognitive, ritardo nel linguaggio, problemi della masticazione e deglutizione, nutrizione enterale artificiale tramite “PEG” (Gastrostomia Endoscopica Percutanea) con latte alto-proteico speciale, problemi di relazione, incontinenza urinaria/fecale, problemi di motricità parzialmente ridotti con l’utilizzo di tutori e un passeggino speciale.
Dopo numerosi ricoveri e visite presso l’AOUI di Verona, l’Ospedale Bambin Gesù di Roma, l’IRCCS Meyer di Firenze, l’AOU di Padova e l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, su mandato della Regione del Veneto, l’UOC Hospice Pediatrico dell’AOU di Padova ha preso in carico il caso di Elettra per fungere da coordinamento fra tutti i Centri coinvolti nella ricerca e nella gestione del caso. A livello locale Elettra è attualmente seguita dall’UOC di Neuropsichiatria Infantile dell’AOUI di Verona.
Dopo la frequentazione difficoltosa della Scuola dell’Infanzia e Primaria per le continue malattie, i cicli di fisioterapia per il recupero della capacità motoria, neuropsicologia, logopedia, riabilitazione alimentare, musicoterapia, PET terapy eseguiti in parte presso i Centri ospedalieri sopra descritti, in parte presso il Centro Don Calabria di Verona e in parte privatamente, ora Elettra frequenta la Scuola Primaria Paritaria dell’Istituto Fortunata Gresner di Verona.

  • Considerato che il Sistema Sanitario Nazionale (SSN) copre buona parte dei costi relativi a alimentazione (latte speciale), ricoveri, attrezzature (es. aspiratore per disostruire le vie aeree, ventilatore polmonare, respiratore, saturimetro…) e ausili (es. pannolini);
  • Considerato che il SSN non copre i costi relativi alle trasferte e pernottamenti per i ricoveri di Elettra presso centri lontani dalla propria abitazione;
  • Considerato che i costi annui per far frequentare Elettra alla Scuola Primaria Gresner di Verona, al netto dei contributi riconosciuti dall’AUSLL9 Scaligera, ammontano complessivamente a €. 11'410,00 di cui €. 9'180,00 per il trasporto con pulmino e €. 2'230,00 per la quota d’iscrizione e la retta;
  • Considerata l’insufficienza di risorse economiche proprie della famiglia per coprire tutti i costi diretti ed indotti dalla malattia di Elettra, nonostante le raccolte fondi organizzate da privati e Associazioni;
  • Vista la richiesta della famiglia di Elettra, valutata la situazione economica e patrimoniale famigliare e tutta la documentazione presentata dalla famiglia di Elettra;
  • Visti i tempi di attesa delle risposte richieste agli Uffici competenti del Comune di Ronco all’Adige riguardo alla possibilità di riconoscere un contributo alla famiglia di Elettra per coprire tutti o parte dei costi di trasporto,
  • Vista l'urgenza della situazione,

l’Associazione Progetto Sorriso ODV ha approvato l’erogazione di un contributo al fine di coprire tutti i costi diretti e connessi alla frequentazione di Elettra alla Scuola Primaria dell’Istituto Gresner di Verona.
Tale contributo verrà erogato in due tranches, un primo acconto di €. 5'000,00 nel mese di Ottobre 2025 in modo da coprire tutti i costi fino alla fine del 2025, e un saldo di circa €. 6’400,00 da erogare nel mese di gennaio 2026, da confermare una volta che saranno determinati i costi definitivi complessivi al netto di eventuali contributi dagli Enti pubblici coinvolti, in modo da garantire la copertura di tutti i costi fino alla fine dell’anno scolastico.

L’Associazione Progetto Sorriso ODV è stata autorizzata dalla famiglia di Elettra ad organizzare tutte le iniziative di raccolte fondi che riterrà opportune e a fungere da Organizzazione di Volontariato di riferimento per il progetto ai fini soprattutto della raccolta fondi da donazioni detraibili/deducibili.
A tal fine, tutti i donatori potranno utilizzare i conti correnti dell’Associazione Progetto Sorriso ODV specificando sulla causale del bonifico “Progetto Elettra” e la propria email al fine di facilitare l’invio della documentazione fiscale al donatore.
Tutte le coordinate bancarie dell’Associazione sono disponibili alla pagina Donazioni di questo sito.

Un GRAZIE a tutti i benefattori e donatori che sosterranno la realizzazione di questo progetto attraverso la nostra Associazione con donazioni e con il proprio 5x1000.